2009-09-26 港島區賣旗
2009/08/19 11:10 pm
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第 173 期 -[本月專題] 照顧者的心聲 [ 2009年8月 ]
2009/08/01 11:24 pm本月專題
照顧者的心聲 本刊編委會
《視障人士家屬問卷調查》是由協會的會員服務委員會及香港理工大學社會政策及行政學系的實習學生項穎及陳詩韻合作進行。電話訪問於2009年2月28日至3月7日進行，成功訪問了50位視障人士的照顧者。
是次調查主要是訪問本會的家屬會員及患病會員的照顧者，以了解在照顧工作上所面對的問題和困難，從而改善家屬支援小組的服務，並希望促使政府檢討現時的社會政策及支援的限制。
受訪者中有66%為女性，34%為男性；24%年齡介於41-50歲，其次是61-70歲為22%，而31-40歲及51-60歲這兩個組別各佔18%。有五成受訪者與視障人士是配偶關係，其次有三成是父母關係。至於子女、兄弟姐妹及親戚分別是12%、6%及2%。
相關調查數據如下：
(1) 54%的受訪者是獨力照顧視障人士；而46%則會與家人分擔照顧工作。
(2) 接近五成的受訪者照顧年期超過十年；而一年或以下、兩年至四年及五年至七年，各佔一成半；八年至十年只佔半成。
(3) 照顧工作以陪同視障人士覆診為主，佔42%；其次是協助外出佔25%；另外，照顧起居飲食和提供情緒支援分別佔19%及14%。雖然有74%受訪者表示在照顧工作上沒有遇到困難，但亦有26%表示遇到困難，當中以視障人士的情緒問題最令他們束手無策。
(4) 超過五成（52%）的受訪者表示沒有因為照顧視障人士而影響自己與其他家庭成員的關係。有七成表示與視障人士的關係無改變，分別有26%表示變好及4%變差。至於關係變好的原因，有四成受訪者表示是因為互相體諒，36%表示因為更加關心對方。另外，分別有16%和8%表示因為學懂珍惜及坦誠講出自己的難處亦是關係變好的原因。
(5) 74%的受訪者表示沒有因為照顧視障人士而導致身體出現毛病，而26%表示有出現毛病的包括佔大多數是失眠，其次是頭痛等。
(6) 經濟負擔方面，有74%受訪者表示平均每月用於治療眼疾/保健眼睛的金額是約一千元或以下，約兩成表示大約為一千至二千元。而有74% 受訪者表示金額佔整體總收入少於5%，約兩成表示佔整體總收入 6%-10%。另外，大部份（86%）的受訪者認為家庭收入足夠應付日常開支，認為不足夠的有14%。
調查結果主要有以下五項：
四成照顧者的煩惱來源是視障人士將來的生活及病情
五成六的家屬會員每年參加中心的活動少於一次，並甚少向外界求助
八成八的照顧者認為社會支援需要改善
五成的照顧者認為現時社區支援對家屬不足
照顧者認為最需要改善的是增加患者家庭的醫藥津貼及社會設施
基於上述情況，我們有以下的建議：
改善家屬支援小組的活動
政府需加強宣傳地區支援服務
加強視障人士就業輔助
改善交通及提供陪診服務
雖然是次調查發現大部份家屬在照顧工作上並沒有遇上很大的困難，也未有對他們生活造成太大的影響，但是家屬的憂慮是反映他們對現時相關社會政策及服務認知不足，加上現時支援服務方面配套亦有不足之處，例如視障人士生活的保障、對醫療資訊或支援服務的掌握、交通配套支援等，這些都對家屬造成無形的壓力。期望政府和社會各界能關注視障人士及其家屬的需要和權益。
相信這次調查有助協會家屬支援小組的活動及服務更完善。現時協會家屬小組組長為鄺雅賢，副組長李鳳，文書陳靜君，財政胡雅玲。歡迎家屬會員加入為組員，參與定期聚會。
第 172 期 – NT-501對RP顯生物效應 [2009年7月]
2009/07/01 10:59 pm
美國「神經科技製藥公司」（Neurotech Pharmaceutical Inc.）2009年5月28日公佈了公司用於治療視網膜色素變性（RP）的產品NT-501的兩組二期臨床試驗結果。
試驗結果表明，經過光學相干斷層成像（OCT）的測量，數據表明這兩組臨床試驗的志願者的視網膜感光細胞層厚度都明顯變厚，而視網膜感光細胞層厚度的增加程度，與用藥量有直接的關係。同樣的結果，在患有老年黃斑病變的志願者上也有體現。Neurotech公司認為，這是藥物的一種神經保護作用，這種作用在動物試驗上也得到了證實。
NT-501是一種植入眼內的微型裝置，內含經過基因改造的人體細胞，用以向眼球提供「睫狀神經營養因子」（CNTF）。「睫狀神經營養因子」可以拯救及保護正在凋亡的感光細胞。通過Neurotech公司的專利技術──密封細胞科技（ECT），營養因子繞過血液和視網膜之間的障礙，以持續、可控的方式，被直接送入眼球後部。
二期臨床試驗的目的，是為了衡量NT-501用於治療RP的安全性及治療效果。二期臨床試驗分為兩組進行，第一組由65名晚期視網膜色素變性患者（視力在20/63和20/320之間）組成；第二組由67名早期視網膜色素變性患者（視力好於20/63）組成。兩組志願者中，每個人的一隻眼睛都植入了裝藥劑量不同的NT-501。對於晚期RP患者，試驗目的是提高患者的視力敏感度；對於早期患者，目標則是提高視野。
經過12個月的觀察，志願者的視力和視野沒有顯示出提高的跡象，公司認為這可能是由於RP病情的緩慢發展，抵消了藥物帶給患者視力上的提高。公司將對這些志願者繼續觀察6至18個月。另外臨床試驗結果表明，NT-501沒有嚴重的副作用，植入眼內的NT-501和植入手術，不會給患者帶來痛苦和不適。
美國國家眼科研究所（NEI）總監、一期NT-501臨床試驗首席研究員保羅‧斯文博士（Paul Sieving）認為：「睫狀神經營養因子對RP及患有其他感光細胞退化疾病的患者，將有很大幫助，這些臨床試驗對推動相關領域的科學研究工作，具有重大的意義。」
西南視網膜基金會主席、RP首席研究員大衛：伯爾殊博士（David Birch）說：「我們認為經過NT-501治療的患者所出現的視網膜變化，最終將得以提高患者的視力。」
Neurotech公司主席及行政總裁泰德‧丹斯（Ted Danse）認為：「睫狀神經營養因子帶給兩組二期臨床試驗志願者的穩定的生物效應（視網膜變厚），是振奮人心的。我們將繼續對這些志願者進行觀察，並計劃與食品及藥物管理局（FDA）討論藥物治療效果，及臨床發展路徑的相關問題。」
美國抗盲基金會研究總監史提夫‧羅斯博士（Stephen Rose）說：「我們很高興看到在這兩組二期臨床試驗中，NT-501已經發揮了積極的生物效應，我們對臨床試驗最終結束時能夠聽到NT-501已經穩固患者的視力的消息很有信心。」
另外除了上述試驗結果外，在植入NT-501的12個月及24個月之後，試驗人員將25個NT-501裝置從患者眼內移出。經過觀察，這些NT-501內密封的細胞仍然健康，仍然能?製造出睫狀營養治療因子。
（編委會按：本文轉載自內地視網膜色素變性病友論壇，原文為美國Neurotech公司的新聞稿。）
譯者：木星
第 160 期 – 視網膜病變現今和未來的治療(上) [2008年7月]
2008/07/01 11:00 pm視網膜退化病變是什麼？
視網膜退化病變有如一個家族，它的成員都會造成視網膜感光細胞功能減退、退化以至往往壞死，並繼而影響視網膜裡的其他細胞。 視網膜退化病變可分為兩大家系：視網膜色素變性(RP)分支；黃斑病變(MD)分支。這些病變都與遺傳有關，例如RP和AMD，均有基因遺傳的成份，令人易於受到退化的影響。 視網膜裡有十多層細胞組織，像一塊“千層糕”，大家熟知的有感光細胞、視網膜色素上皮層細胞(RPE)等。 感光細胞分為兩類。視幹細胞高度密集在視網膜的周邊，主要功能是周邊和陰暗環境的視覺，一般來說最先受RP影響。視錐細胞高度集中在視網膜中央的黃斑區，負責中央、敏銳和辨色視覺，通常在光度較高的環境裡發揮作用，一般來說最先受黃斑病變(MD)影響。 視網膜色素上皮層細胞(RPE)是在感光細胞旁邊的纖薄細胞層，含有色素小顆粒。RPE細胞與感光細胞是工作伙伴，具有吐故納新的功能，把養份和氧氣帶進來，並清除廢物。RPE細胞功能失調會引致感光細胞壞死，正如部份類型的RP。如果RPE細胞不能適當地清除感光細胞的廢物，積聚的黃白小疣會造成老年黃斑病變(AMD)。 黃斑點是位於視網膜中央的一個細小範圍，那裡有高度密集的視錐感光細胞，只有靈長類動物長有黃斑點。它的功能是：中央視覺；敏銳視覺；色覺；光亮視覺。
視網膜色素變性(RP)系列，視幹細胞最先受到影響，因此會首先失去周邊視覺和暗適應能力。視覺缺損會在幼年或稍後出現。而黃斑病變(MD)系列，視錐感光細胞最先受到影響，因此首先失去中央及敏銳視覺和色覺。它們會在童年早期發病(斯特格病變)，以至人生的晚年才發病(老年黃斑病變)。
視網膜色素變性(RP)系列
全球不同種族和族群的平均發病率約為1:3,400。遺傳模式：顯性遺傳、隱性遺傳、性染色體遺傳。已查明有超過130個遺傳基因的突變會引致視網膜退化病變的表徵(生理特性)。與RP相關的病變還有： 尤塞氏綜合症(Usher Syndrome) – 年幼發病，聽覺受損，有些病人出現平衡問題，視覺因RP而受損。病人數目約25,000名，已查明11個致病基因。
萊伯氏先天性黑蒙(Leber’s Congenital Amaurosis，簡稱LCA) – 童年發病，視覺嚴重受損，多為先天性，眼球震顫症。美國約有10,000至15,000名患者，已查明10個致病基因。
巴比二氏綜合症(Bardet Biedl Syndrome) – 視覺受損並伴有多種問題，如智力受損，患者10,000人，已查明12個致病基因。
脈絡膜缺失症(Choroideremia)：影響脈絡膜，患者10,000人，已查明基因缺陷所在。
視網膜分裂症(Retinoschisis)：視網膜撕裂，患者6,000人，已查明基因缺陷所在。 RP有什麼早期信號？醫生在臨床看到的包括：視網膜變薄，主要是感光細胞缺損；細長 (血管變幼收窄)；不正常色素從視網膜色素上皮層細胞(RPE)開始沉積。 病人則會感到：周邊視野缺損，管狀視野；夜盲，失去低密度視覺。病情進程變化不定，有時很快，有時較慢。大多數案例出現視野持續收窄，最終的結果可以是喪失功能性視覺以至完全失明。
黃斑病變(MD)系列 早期發病的黃斑病變：是另一個廣闊的遺傳性病變組別，主要從喪失中央(黃斑點)視覺開始，侵襲所有種族的幼童和青少年，主要是視錐細胞和視網膜色素上皮層細胞(RPE)功能缺損及壞死，例如斯特格病變(Stargardt)、貝斯特病變(Best) 等。 斯特格病變在童年時便有明顯表現，病情迅速發展，令患者終生視覺嚴重受損。估計美國有2.5萬至5萬人得病，致病基因已經查明。 老年黃斑病變是一種晚期發病的視網膜退化病變，它也會令中央和敏銳視覺減退，原因是位於黃斑點的視錐感光細胞功能失調和壞死，通常在55至60歲左右確診。從基因研究發現，老年黃斑病變明顯帶有遺傳成份。然而，環境因素例如吸煙也有關連，或許會改變發病年齡或加重病情。因此它被稱為“錯綜複雜”的病變。老年黃斑病變有兩種基本類型。 乾性：位於視網膜黃斑區的感光細胞和色素上皮層細胞緩慢萎縮，造成視覺缺損，有時會頗嚴重(區位性萎縮)，佔所有老年黃斑病變病例的九成，可能會發展成為“濕性”。黃白小疣是乾性老年黃斑病變的特徵。 濕性：除了萎縮外，新生不正常血管在視網膜內生長，稱為“不正常血管增生”。血管生長、滲漏和出血會迅速侵襲黃斑點，導致失明。約有一成老年黃斑病變患者會發展為濕性。
黃白小疣是感光細胞和色素上皮層細胞周圍的複合脂質和蛋白質的未消化沉積物，它們可能是廢物和“垃圾”，大部份來自未經色素上皮層細胞恰當加工的感光細胞碎片散落物。硬黃白小疣 – 硬而小，通常不會損及視覺。軟黃白小疣 – 不規則且較大，往往造成感光細胞和色素上皮層細胞壞死。 早期老年黃斑病變的眼底，醫生會看到：色素上皮層細胞變異及黃白小疣，黃白小疣是病情惡化的主要特徵。 病人則會感到：中央視覺糢糊或缺損；直線變曲，成波浪型，可用阿姆斯勒方格表進行自我測試。在乾性階段，病情通常發展較慢；成了濕性後，會迅速惡化。然而即使是乾性，功能性視覺也可能會嚴重減退(區位性萎縮)，令工作以至生活起居也變得困難甚至無法應付。 科學家已查出70%的老年黃斑病變案例與基因突變有牽連。
所以，掌握基因突變是認識病變過程的根基；而在其後的歲月(年齡增長)，我們知道出現了什麼生物化學機理變化與病情發展有關呢？ 最少有兩項重大理論解釋什麼會導致老年黃斑病變：免疫/發炎的損害；氧化的損害。兩者會並存。 一種名為CFH的蛋白質，是人體免疫系統的重要調節器。當CFH基因出現突變，它產生的蛋白質便不能正常運作，可以導致老年黃斑病變。CFH基因突變佔所有老年黃斑病變病例可達到50%。除了CFH，免疫系統還有其他一些蛋白質調節器。在FB和C2基因出現的突變，估計約佔所有老年黃斑病變病例的24%。以上3個基因的突變加在一起，約佔患上老年黃斑病變風險的四份之三。老年黃斑病變還與氧化損害有關。科學家把老年黃斑病變患者眼內的黃白小疣加以淨化和分析。他們發現黃白小疣裡的很多蛋白質和脂質因氧化而受到損害。因此，氧化損害可能是老年黃斑病變的重要成份。
吸煙是對我們體內不同種類細胞造成損害的主要源頭，包括心臟、肺部和視網膜裡的血管。吸煙者患上老年黃斑病變的機會比不吸煙者高出3至5倍。 估計美國有1,500萬人患上老年黃斑病變，歐洲和以白種人為主的國家病人數目也相近。亞洲地區的病例相對較少，但也在上升。老年黃斑病變是發達國家55歲以上人士失明的首要成因。如果短期內沒有有效的治療和預防，未來25年將出現“流行性老年黃斑病變”。
(杰拉爾德‧塞德博士 )
第158期 – 歐美人特喜歡中國枸杞 [2008年5月]
2008/05/01 10:57 pm一顆紅色的中國果實，憑藉自己無可比擬的健康價值，在幾年間紅遍歐美——這就是枸杞。隨著研究不斷深入，人們發現，枸杞的營養被低估了，這種看似不起眼的小果實，其實是我們身邊的超級水果。
枸杞果汁在美受歡迎
枸杞在美國也被稱?“中國雪果”（Chinese wolfberry）。儘管枸杞主要出?於中國寧夏，但在美國的健康食品市場上卻被稱?“喜馬拉雅枸杞”。由美國國家眼科學會所支持的關於枸杞的臨床研究顯示，枸杞所富含的營養成分包括9種氨基酸，其蛋白質含量比全麥還高。枸杞含有A、C、E等多種維生素以及其他植物化學成分，這些成分在人體免疫系統中扮演重要角色。枸杞中更含有黃體素、玉米黃質等對防止視網膜黃斑變性有益的營養素。這些現代營養學研究成果和中國古籍中記載的枸杞能“清肝明目”不謀而合。
在美國市場上，最受歡迎的除了乾枸杞外，就是枸杞健康飲料了。美國自由生命國際公司和營養專家明岱爾博士共同研製的“喜馬拉雅枸杞果汁”是最流行的枸杞品牌，其中不添加任何糖分、色素和調味品，只添加少許其他口味的果汁，以增?飲料的口感。明岱爾博士曾因撰寫了在西方影響深遠的《維生素聖經》一書而聞名，他共花了9年時間研究枸杞的營養成分和製作工藝。“我相信，在增進人們健康長壽方面，枸杞果汁比近40年來所研製的任何一種營養健康產品，功效都更?顯著。”明岱爾博士自信地說。
美國阿拉巴馬州的達頓先生，每天都喝120毫升枸杞果汁。兩個星期後，他感到比以前精力更旺盛，睡眠質量更好，心情也更愉快了。伊利諾伊州的吉米尼斯先生原來每天上午都有吃甜點的習慣，自從喝了枸杞果汁，他改掉了這個不良習慣。到2006年，共有54種枸杞?品在歐美市場上銷售。營養品市場專家預測，在未來幾年中，枸杞?品市場將會呈現雙倍增長。
英國人用枸杞泡茶做菜
在英國，以前購買枸杞的多數是華人，現在卻有越來越多的英國本地人購買枸杞回家泡水喝。2006年，有營養學家撰文盛贊枸杞?“超級水果”。之所以被形容得如此神奇，是因?它富含抗氧化劑，按重量計算，維生素C含量是橙子的500倍，是已知的營養含量最豐富的食物之一。
在英國，枸杞的零售價格並不便宜。從去年9月份開始，英國最大的連鎖超市特易購開始銷售枸杞，每袋250克包裝的枸杞子售價?8.99英鎊（約合135元人民幣）。筆者的一些英國朋友看到枸杞在超市裏出售後，還特意打電話告訴我，原來枸杞並不只是中藥。英國人愛喝茶，他們中的一些人會在泡的下午茶裏放上些枸杞，讓原本有點澀澀的茶味喝起來有了一絲甜甜的味道。有些英國朋友還告訴我，他們還發揮想像，在自己燉的?肉或羊肉裏放上些枸杞，感覺味道不錯。其實他們不知道，枸杞在中餐裏早就不是“稀客”了。現在，英國市場上的各類枸杞?品超過30種，從果汁到軟糖應有盡有，人們購買時也有了更多的選擇。
十全補品人人適合
北京東直門醫院內科教授姜良鐸介紹說，枸杞?滋補扶正之良藥，首見於《神農本草經》，其功效主要是通過補腎而生精血。李時珍在《本草匯言》中則記載：枸杞能使氣可充、血可升、陽可生、陰可長、火可降、風濕可被動，有十全之好。唐朝著名詩人劉禹錫曾讚譽枸杞“上品功能甘露味，還知一勺可延齡。”因此，各類人群都可以每天吃一點枸杞，養生延年。
優質枸杞皮薄肉厚，甘甜而無苦澀味，果實呈紅色或紫紅色，橢圓且扁長，果臍白且明顯，果身有小尖。大家在購買時可參考以上幾點。
枸杞乾嚼最營養。1.早晚各取20—30粒嚼食，能養?明目、延年益壽。吃前用水沖洗乾淨即可，不損失枸杞的任何營養。2. 取枸杞30—40粒，泡於茶中，生津止渴益肝補腎。最好用溫水沖泡，還可搭配貢菊、金銀花、紅棗、胖大海、蓮心、陳皮、冰糖。3. 煮八寶粥放入適量枸杞，和胃補腎，老人最宜。4. 燉肉時，出鍋前10分鐘放入枸杞60粒，體弱者食之最宜。
枸杞葉泡茶壯陽。用枸杞葉代茶，能止渴、清煩熱、益陽事。當代藥理試驗結果表明，枸杞葉代茶常飲，具有?壯機體和延緩衰老的作用。
枸杞芽清炒明目。枸杞在春末夏初發的芽味苦甘、性?，具有補虛益精、清熱止渴、祛風明目的功效。焯水後清炒兩分鐘即可食用。
枸杞酒美容抗衰老。枸杞酒既有白酒的酒香，又有枸杞的養分，非常適合中老年人飲用。每天喝50毫升，長期飲用可降低血脂，調節血糖、滋潤皮膚、延緩衰老。
(轉載自“中華視網膜病變互助網”，來源：人民網－《生命時報》，撰稿記者：郭怡紅、紀雙城、胡楚青)
第154期 – 光明大使繼往開來 [2008年1月]
2008/01/01 10:53 pm協會再獲社區投資共享基金撥款70萬元，從2007年12月起推行為期兩年的「光明師徒計劃」。這是繼已於月前完結並兩度獲獎的「互助網絡展生機」項目之後，我們再次在建立社會資本工作上作出的承擔。
「光明師徒計劃」的主線，是由視障人士、家屬及義工組成「光明大使」隊伍，本著“生命影響生命”的精神，走進社區，與區內不同組群及社區伙伴團體接觸，推動建立和鞏固下列幾個社會網絡：
一、透過有趣及互動的手法（如講故事、話劇及音樂表達等）、與區內小學生及其家長定期聚會面見，在相互學習、交流與支持下，改善學生與家長的溝通質量，促進親子關係。
二、以生命分享的形式，透過多元化的活動以及「師徒」會面，與區內中學生及其家長建立朋輩式支援網絡，推動積極的人生觀。
三、組織及串連區內商戶及社區團體成為合作伙伴，動員社區資源，更進一步與區內不同背景成員（如：新來港人士、南亞裔人士等）建立支援網絡系統。
計劃將以多元、互動和適應參與對象的手法推行，包括：視障？是障？—逆境新生活分享會、互動的故事分享和演繹、話劇及音樂樂器樂融融、氣球及魔術訓練班、自信及表達能力培訓、美藝處處見、親子溝通技巧工作坊、關心家庭—由每日故事說起，等等。
本計劃的特點是：發揮「生命影響生命」的精神；強化區內兒童及家長的積極人生觀、家庭凝聚能力及社區支援家庭的鄰舍網絡；改善親子溝通及強化家庭系統功能；以視障人士的經歷，鼓勵參加者逆境自強，貢獻社會；融合及聯繫社區內不同機構、團體及各階層人士，建立社會資本。
預期「光明師徒計劃」將在個人、家庭鄰里和社區等三個層面取得成效。
個人層面：視障人士從克服逆境經驗的分享過程，建立自信，發揮助人自助的精神；擴展參與計劃的中、小學生及其家長的支援網絡（每位參加者的個人網絡擴展至20人），透過「關心我家－父母子女共長」、「最緊要咬字」、「功課輔導特政隊」及「光明師徒」等項目，提供情緒支援，強化參加者的自信、表達能力，建立正確人生觀。
家庭及鄰里層面：推動親子溝通，強化家庭網絡的支援；透過「光明師徒」、「關心我家－父母子女共長」及「好朋友買?合作隊」等項目，讓不同社群建立鄰里互信關係，串連40個家庭成為支援網絡，推展互惠合作，增強對社區的歸屬感。
社區層面：動員區內商戶、學校、宗教和社區服務團體，建立跨界別合作，組織12個社區團體成為長遠的合作伙伴，凝聚社區資本，為區內有需要組群提供互惠支援。
為推行這項計劃而組成的工作小組，由陳志剛擔任主席，成員以原來的「互助網絡展生機」項目小組成員為班底。陳志剛表示，他將全力以赴，與小組成員和負責項目的職員同心攜手，承擔並竭盡所能地完成這項為期兩年的艱巨任務。項目主任黃偉亮，過去曾長期從事青少年和社區發展工作，他於11月底到任後，迅即為推展計劃提出了詳盡細緻的方案，令計劃團隊如虎添翼。
一如協會的所有工作，「光明師徒計劃」需要大家的關心和支持。我們將定期報告計劃進度，更期望有更多會員投入我們的團隊，在社區建立起一個又一個互助互惠的網絡。
(本刊編委會 )
第153期 – 晨光 [2007年12月]
2007/12/01 8:47 am從前在會議中聽到同事們匯報晨光軟件改進的進展、啟用典禮的安排、傳媒的訪問、課程的安排、派發光碟的情況等等，所知的只是皮毛。實實在在接觸「晨光」這項目只是這幾個月的事。有幸在它告一段落之前負責跟進它的文書事務，我會相信是天意。這天意讓我認識了「晨光」，亦認識了研發者夏士雄。
從前在會議中聽到同事們匯報晨光軟件改進的進展、啟用典禮的安排、傳媒的訪問、課程的安排、派發光碟的情況等等，所知的只是皮毛。實實在在接觸「晨光」這項目只是這幾個月的事。有幸在它告一段落之前負責跟進它的文書事務，我會相信是天意。這天意讓我認識了「晨光」，亦認識了研發者夏士雄。
先讓我談談對「晨光」的「感覺」吧!在未認識它之前，只知道它可以為視障人士讀出電腦屏幕上的文字。認識它後，才知道它實力非凡。它和香港人一樣，需要懂得兩文三語，又或是這樣說，它比起部份香港人還要優勝。因為它懂得三文三語。三文是它能辨認出英文字、中文的繁體字、中文的簡體字，而三語是它能說出英語、國語及廣東話。而且，它可為用家提供不同的聲調及速度來配合個人的需要。最重要的是，它是可攜式的，用家可帶著它到處去，就算身處海外，亦可利用「晨光」進行文書工作及上網。功能上的全面性是不容置疑的。
談完了它的功能，不如談談它的「偉大」。對於筆者來說，它的「偉大」是它不緊為視障人士給予協助，亦可幫助其他有不同需要的人。長者們因為官能上的退化，雖然沒有患上什麼眼疾，但視力不足或精神不好，不能長時間閱讀文字，「晨光」便為他們解決問題，讀出他們每天都想看一看的報章或喜愛的小說。
「晨光」亦可協助患有痙攣的小朋友及成人學習，因為他們不能自如地控制全身的動作，拿著書本閱讀是一件困難的事，「晨光」便可為他們效勞。不單如此，「晨光」更可幫助像筆者一樣不懂國語，又不太懂英文的人了解某些字的發音。協會曾經收到這樣的一個查詢，一位秘書小姐為她的老闆查詢「晨光」的功能，原來她的老闆是一位在外地長大的中國人，只懂得聽廣東話及國語，但不懂得辨認中文字。「晨光」正好為他解決不懂中文字的問題，協助他了解文件上的內容。筆者相信，「晨光」的「偉大」不限於此，但有待大家發掘。
現在是時候談談它的研發者了。相信很多使用「晨光」的會員還未有機會與他有一面之緣。身為職員的我，當然有此榮幸。未與他接觸前，總想像他像個電腦專家，只懂對著電腦卻不苟言笑。結果當然與想像的不相同。為了尊敬他，部份同事會稱呼他為夏先生，但他卻不喜歡這稱謂，更要求我們直稱他的名字。到了現在，我們還是不太能做到他的要求，總是尊尊敬敬地稱呼他做夏先生。
夏先生除了沒有架子之外，亦不吝嗇他的學問。無論是電腦上的問題，或是英文，甚至是人生道理，他都願意和大家分享、傾談。大家可能有所不知，向香港賽馬會慈善信託基金提交的英文建議書亦是由夏先生提筆，而不是職員。事實上，這個項目充分發揮了協會身為一個自助組織的理念，「助人自助；自助助人」。由構思、撰寫建議書、研發、改進軟件功能，甚至到最後的匯報報告及財務報告都是一手一腳由會員辦妥，職員只是協助一些簡單的文書工作及後勤支援。筆者相信，夏先生及「晨光」小組的成員在這項目中不單助了別人，亦助了自己，從中必有一些得著及領悟。
陳潔雯(資訊及推廣主任)
第 152 期 – 港大打造國際眼科中心 [ 2007年11月]
2007/11/01 12:22 am港大打造國際眼科中心 本刊編委會
據媒體報導，香港大學醫學院打破多年來眼科一直由香港中文大學專美的局面，斥資五千萬元成立眼科研究所，除邀來權威眼科專家坐鎮，亦會將研究所打造成國際眼科治療研究中心，更會以數碼港作研究基地，創建全球嶄新的視像會診中心，與英、美、瑞士頂尖專家共研奇難雜症。與人口老化息息相關的視網膜病變將成重點研究項目。
港大醫學院署理院長梁憲孫教授和眼科研究所所長黃世雄教授接受傳媒訪問時強調，與香港中文大學眼科的關係「不是競爭，兩所大學有自己獨特之處」，但梁憲孫承認，成立眼科是他們以至醫學院校友多年來的心願，黃世雄亦坦言：「瑪麗醫院是港大的教學醫院，要對病人作全人照顧，如果沒有眼科是一個遺憾，我們應該可以補償此不足之處！」
事實上，自1993 年大學撥款委員會決定，將港大和中大醫學院眼科專家集中在眼科醫院的學術部門開始，所有眼科專家和教授皆由中大醫學院管理，但原來港大每年也須投放二三百萬元到此部門，換來港大醫科生也有眼科課程。
為使港大眼科可不假外求甚至「當家作主」，港大斥資達五千萬元，開設「眼科研究所」，請來治療視網膜病變的國際頂尖專家黃世雄教授當所長，領導4 名專做視網膜、青光眼疾病的眼科專家全力鑽研眼底疾病研究，包括嶄新的基因治療。
港大眼科研究所更銳意在國際眼科舞台上建立領導地位，配合高科技數碼技術，在位於數碼港的研究基地，設立一個「International Virtual Clinic」（國際視像會診中心）。黃世雄教授透露：「我們要利用telemedicine（視像診症）請英國利物浦、美國、瑞士、的眼科專家，組織在一起提供其他專家意見(second opinion)。」黃說，此項目在全球來說是嶄新概念，世界各地參與此項目的醫院，只要將病例的數碼影像，傳送到一個地方作集中診斷，然後作診治方案，診症結果可在 12 小時內決定，即使是香港少見的疾病，如眼底腫瘤，因外國案例較多，可取得治療方案參考。
目前港大已與一間位於英國的全歐最著名治眼疾的醫院洽談合作，稍後亦會在美國加州尋找合作伙伴，黃世雄期望，各地頂尖專家可透過國際視像會議討論病例和治療方案，並合作進行跨國界的大型研究，「這是一個很好的機會，可讓全世界，東南亞和中國也有合作」。
香港人口老化兼生活富裕，視網膜疾病增加是預見的問題，港大眼科研究所未來的重點研究範圍亦會集中在眼底疾病，包括黃斑點、視網膜病變、青光眼等，瑪麗醫院眼科亦會全面加強，眼科隊伍由9 人增至明年1月的14 人，在多名醫學院眼科研究所的眼底疾病專家協助下，手術量預料可增加一倍。
擁有英國皇家眼科學院副院長身分的黃世雄教授，本身是國際知名的治療視網膜病變權威；他說，隨xx人口老化和西式飲食文化的影響，眼底疾病如糖尿上眼、黃斑點病變等病理病因研究，將成他們的研究重點。
早前本港有研究指出，約有6.7％長者（即約17 萬人）有視網膜病變問題，急性青光眼平均每年新症更有500 多宗，而本港大近視人口多更是導致青光眼激增的一大關鍵。「尤其是黃斑點，全世界社會也是如此：一有錢，患有黃斑點疾病的人便多，例如日本，上一代吃很多魚，但年輕一代卻多吃漢堡包少吃魚，眼疾問題與心臟病類似；中國人口很多人吸煙，更是一個很大的風險因素！」
黃教授說，他們除會研究眼底疾病的成因外，更會與醫學院其他學系合作，如研究基因療法，因為很多問題均與老化和細胞基因病變有關。港大更會與北京大學的中國眼科學院院長黎曉新，合作開辦中、港、星三地的視網膜治療醫生培訓課程，交流及提升技術。
為更準確診斷病人的眼底疾病，港大眼科研究所本年底更會率先引入全亞洲首部解像度最高的「光學電腦斷層攝影儀器」（optical computerized tomography），只要照一照病人眼睛，便能透視其整個眼底的病變問題和程度。
至於港大教學醫院──瑪麗醫院更會配合眼科研究所全面加強眼科服務，眼科隊伍由9 人增加至明年1 月的14 人，預料手術量可增一倍，門診則可增25％至33％，目前位於瑪麗S 座8 樓的眼科部門，至明年2 月即農曆新年後，會由佔半層擴展至全層。
本會會長曾建平月前曾與黃世雄教授會面，他表示將支持協會的工作。港大眼科研究所李啟煌醫生和勞卓妍博士，應邀在12月2日本會周年研討會上講述該所對治療視網膜退化病變和黃斑病變的最新研究進展。
本刊編委會
第145期 – 溝通無障礙，手機也能言 [2007年4月]
2007/04/01 8:35 am“Hi！我的手機終於會說話了，以後就能自己收發短信了。……”這是拿到這台多普達手機的那天晚上，興高采烈的我給朋友們發出的短信。
“科學雙刃劍”真是句至理名言：本來，有了電腦，只用鍵盤操作就滿好，可偏偏要搞什?“可視化”，人人都得捏隻鼠標又推又按，只苦了我這眼神不濟之輩；有了手機，通訊挺方便，可偏偏又要流行什?短信，老老少少盯著寸許見方的小屏幕，當起了“拇指一族”，可同樣，我這個眼力不行者，往往只能聞之輕嘆，發誓?不培養朋友們給我發短信的習慣！
幸好，還有一句話是“魔高一尺，道高一丈”，我們這樣有特殊要求的人群終於沒有成?被遺忘的角落。既有人研究如何讓電腦“說話”，使我能關掉屏幕網海暢游，也有人開發軟硬件讓手機“開腔”，讓我不至太過另類。
我買的是多普達的585智能手機，配的語音軟件是廣東中山幾位視障朋友參與研發的飄逸手機讀屏系統。手機報價1,780元，軟件400元。
可巧手機送來那天家人都不在，於是我半憑經驗、半靠摸索地自己裝上了SIM卡和電池。開機之後，它還真的會“說話”了！可是，還有些搞不定，於是，在中山朋友的電話“遙控”和緊急應邀趕來的好友的協助之下，總算把該設置的設置好、能說話的地方會說話、該聯通的也聯通了。相處幾天之後，以下就來談談我對這“天使”的印象吧——
曾希望擁有一台折?式手機，但據說智能手機中那樣的較少，而且沾了I POD的光，這位“白色天使”的體積雖然看起來比一般女式手機大一些，但仍不失優雅吧！屏幕面積有2.2英寸，效果不錯，我都能看得到屏幕上菜單滾動條的變化，攝影模式時也能約略看個輪廓了。按鍵都是凸起的，數字鍵特別圓潤飽滿，手感良好。通話質量也很不錯。
因?這類手機用的是windows mobile smartphone2003操作系統，是我們常見的WIN XP的“弟兄”，所以打開一級級的菜單、一層層的文件夾時並不陌生，那兩個左右點擊鍵也就正像鼠標的左鍵和右鍵一般，右鍵點出菜單，左鍵加以確定。
讀屏軟件則是用聲音引導著我們在這些菜單、文件間轉來轉去，可報讀來電號碼、聽取或編發短消息、查看通話記錄、編輯通訊錄、在記事本中編輯文本，以及音樂播放等。此外，當然也包括了基本的報讀日期時間、電量情?、信號情?等等。一言以蔽之，過去只能給我用來打電話和接電話的手機，現在可是大有潛能待發揮了！
然而更讓我驚喜不已的，則是可讓這手機成?我的電腦的“一部分”——通過一些軟件的聯接，它不僅可成?“我的電腦”中的一項“移動設備”，可以像以往習慣地那樣對手機上的文件進行複製、?除。還有專門的軟件可直接通過電腦來編輯手機上的短信、通訊錄等！這可太棒了！雖然手機上配了我的朋友富老師發明的半方盲文手機輸入法，全拼輸入法的聯想和提示都很簡明快捷，但既不懂盲文，又用慣了101大鍵盤的我，當然還是更樂意在電腦上編發短信了！要不，那第一天晚上，我怎?能那?興高采烈地發了一條又一條呢？
但這位會說話的“天使”並不是十全十美，仍有可期待著“女大十八變，越變越好看”的地方。
那天好友和我一起研究了很長時間有關來電鈴聲的設置，因?我們發現，即使原本讀菜單時的聲音很大，可一到來電報號時，音量會迅速變小，儘管系統能重複報4次左右，但除非全神貫注，否則難以聽清。後來經諮詢，得知這是由於手機本身的操作系統排斥這“外來語音”，所以會?制減小它的音量。最後我和好友?定，因?我平日裏要接的來電較少，所以還是把本機的鈴聲調大。這樣如有需要，我可先掛斷來電，查看通話記錄後再回電。中山的朋友也說，他要接的電話也不多，所以根本就沒打開來電報號功能，“還省得透露隱私呢！”不過我想對於有需要的朋友，這一功能能有所完善會更好。
其二是有的菜單讀不出來。總體而言，“開始菜單”的第一級可讀，第二級就不是全都能讀了。特別是“設置”的下一級屬“飄忽不定”，若有若無的狀態，可偏偏像設置鈴聲、情景模式這類的東西還是很重要的。我的發現是當光標在菜單上滾動時不發聲，按下確定鍵之後，它就能讀出來了，很是奇怪。中山朋友介紹的“曲?救國”的辦法是記住需要使用的菜單上的編號，直接按號碼進入。此外，用左右導向鍵在桌面上找到並確定打開的“開始”菜單讀得要比用左擊鍵點開的“開始”菜單好。
還有一點感覺不太方便的是，在普通撥號時，不能報讀號碼，也無法返回檢查是否按錯，除非是先在通訊錄中編輯好該號碼，在那裏的編輯框中，倒是每按一鍵都能跟讀的。希望設計者們將來能考慮到這一點。
此外，這一語音庫沒有中英文混讀的功能，英文只能以“letter by letter”的形式讀出來，聽著不習慣，也有點費時間。
最後，是有關技術支援的問題。據中山的朋友介紹，他們建有一個相關的QQ群，供使用飄逸手機讀屏軟件的朋友們交流探討，且有管理員解答問題。但對?我這樣不使用QQ群的人來說，僅從網頁上所能獲得的支援就比較有限了，從如何購買、如何提交交貨地址、需要下載並在電腦上安裝哪些軟件、如何進行軟件註?等，雖有一些分散的解釋，但不?系統、
全面。建議管理員們設計一個FAQ（常見問題解答）欄，以幫助像我這樣消息不靈通人士吧；再則，有一些細節，也是可多?視障人士考慮的，如手機鍵盤上各個按鍵的功能說明、操作技巧等，雖然寫起來可能比較繁複，但對朋友們會有所幫助。
此外，有關售價問題，由於智能手機本身的價格高於普通手機，目前又陸續有不同具備讀屏功能的手機或軟件系統投入市場，因此我想，?了提高競爭力，一方面要尋找價廉物美的智能機機型，另一方面則需要提供更?大的功能，以提高市場競爭力。
總之，我對這位“天使”的評價還是比較滿意的，基本滿足了目前我的各項需要。中山朋友介紹他們還在開發新的語音庫和更完備的功能。我會期待著這位會說話的手機天使帶來更?暢通的溝通樂趣！
( 林英)
